- El diplomado de autorretrato y narrativa fotográfica les permitió a los estudiantes, encontrarse en sus fotografías, preguntarse por quiénes son y cuál es la realidad que vivencian las personas con Síndrome de Morquio y Acondroplasia
- La fotografía y la educación inclusiva ofrecen una oportunidad para la participación de las personas con Enfermedades Huérfanas durante la pandemia.
Marzo de 2021 El Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la Universidad ICESI en Cali, lanzó la exposición fotográfica “Geometrías Intimas” en el que se presentarán los resultados del primer diplomado de autorretrato y narrativa fotográfica dirigido a personas con diagnósticos de Síndrome de Morquio y Acondroplasia, (personas con talla baja).
Geometrías Intimas es el resultado del desarrollo del diplomado virtual dedicado exclusivamente a esta población, el cual se ejecutó entre septiembre y diciembre del año 2020, con el objetivo de brindar herramientas para que estas personas potencializaran, ampliaran y reconocieran el valor y riqueza de su voz, de su mirada y su singularidad a través de la fotografía y la escritura. La exposición muestra 15 foto ensayos que nos invitan a conocer y reflexionar sobre la manera como conciben el mundo y a sí mismos, algunas personas con síndrome de Morquio y Acondroplasia
“En medio de los ejercicios prácticos y reflexivos durante el diplomado, los integrantes se han empoderado, para reconocerse y reconocer en el otro una riqueza y belleza que pueden vivir de manera distinta. Gracias a una oportunidad para ejecutar procesos introspectivos y subjetivos que les permitieran a los estudiantes, encontrarse en sus fotografías. Este encontrarse, entendido como la posibilidad de preguntarse por quiénes son es la realidad que vivencian. Adicionalmente, que tuvieran la oportunidad de participar de un espacio pedagógico y de reflexión con otros con quienes comparten unas características y unas vivencias que se encuentran atravesadas por el cuerpo”. Explica Diana Ortiz asistente de investigación en El Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras CIACER
El diplomado estuvo liderado por el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la Universidad Icesi y la fotógrafa y realizadora audiovisual Carolina Navas. En el curso participaron personas que se encuentran en diferentes partes del país (Cali, Medellín, Pereira, Manizales y Bogotá); algunos en lugares remotos como Quinchía, Risaralda. A todos estudiantes, se les facilitaron todos los medios para asistir a las clases y poder llevar a cabo los ejercicios pertinentes al desarrollo del programa académico.
El programa impactó de manera positiva la vida de los participantes, ya que las conversaciones se sitúan en un proceso de autoconocimiento, lo que incluye que puedan transmitir la relación que con tienen los objetos y los espacios.
“Este ha sido un espacio importante para romper con estereotipos sociales, ya que en esta emergencia sanitaria muchas personas pueden pensar que nosotros estamos en casa sin poder hacer nada y dependiendo de nuestros cuidadores; pero la realidad es muy distinta, tenemos trabajos, proyectos y en este momento gozamos de un espacio educativo. Así que podemos decir que somos personas que padecemos una condición, pero no somos discapacitadas” Comparte Megumi Cardona, artista plástica y estudiante del diplomado.
“Cómo fotógrafa y docente, asumir el diseño de este Diplomado y su coordinación académica me dejó la satisfacción de poder estar cerca, a pesar de la virtualidad, a una comunidad que está explorando su voz y su mirada para mostrarnos un universo del que poco se sabe, y que es urgente y necesario que se abra al mundo para mostrar su riqueza, sus complejidades y también para exigir su propio espacio en una sociedad más incluyente”. Afirmó Carolina Navas, coordinadora académica del diplomado.
Además de los aprendizajes, el diplomado propició un espacio para que personas con Acondroplasia y Síndrome de Morquio, pudiesen convivir por primera vez en un escenario de conocimiento. Así mismo, compartir sus historias de vida y otras visiones del mundo y la fotografía, y transmitir cómo se ven y cómo se sienten desde su condición diversa.
Esta iniciativa contó con el apoyo de La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y de BIOMARIN Pharmaceutical. El objetivo que persiguió esta iniciativa fue conocer las vivencias personales de esta población y así, poder comprender la experiencia singular con una mirada interseccional. “Acopel y Biomarin apoyan el diplomado de fotografía y autorretrato, financiando educación dirigida hacia el empoderamiento de una comunidad invisibilizada, que conocemos poco, y que está oculta en nuestra sociedad en todos los sentidos”. Comparte Luz Victoria Salazar, directora de ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.
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Fuente de redaccion bcw | burson cohn & wolfe