Bogotá, 29 de junio de 2022. - Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan principalmente por afectar drásticamente la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías. En los últimos años, estas se han convertido en un problema de salud mundial teniendo en cuenta factores económicos y sociales. Con el propósito de hacer visible la importancia de abordarlas de manera integral, BIIB Colombia filial de Biogen Inc., compañía cuya misión es ser pionera en neurociencia a nivel global, viene trabajando en programas que permitan visibilizar la enfermedad y que contribuyan a impactar de manera positiva la calidad de vida de los pacientes diagnosticados como de aquellos que desconocen que la padecen.
Un estudio de la Asociación Española de Pediatría orientado a la Atrofia Muscular Espinal determinó que 1 de cada 40 personas podrían ser portadoras de la mutación genética que origina esta enfermedad. Por su parte, el Acta Neurológica Colombiana plantea de acuerdo con estudios recientes que la prevalencia de Esclerosis Múltiple en el panorama nacional podría ser más elevada que en años anteriores, con una tasa de 7,52 casos por cada 100.000 habitantes. En el caso específico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la revista médica Neuro Epidemiology se remite a estudios que enfatizan que entre 1995 y 2011, la prevalencia fue de 1 a 11,3 por cada 100.000 en el marco global.
María Paula Rey, directora médica de BIIB Colombia, afirmó que, “tenemos el compromiso de mejorar la vida de las personas con Atrofia Muscular Espinal y Esclerosis Múltiple. Trabajamos fuertemente en la investigación de otras enfermedades neurodegenerativas, comunicarnos de forma estrecha con la comunidad, nos permite comprender e incorporar las perspectivas de los pacientes y las familias en las decisiones que tomamos. Somos conscientes que debemos empezar a visualizar estas enfermedades con el objetivo de generar un cambio y reafirmar el valor de las vidas de cada uno de los individuos que padecen alguna de estas condiciones”.
Entendiendo esta necesidad, abordar de manera integral la enfermedad desde el componente emocional también hace parte de este proceso. El impacto que tienen este tipo de diagnósticos en la psicología del paciente sitúa a los pacientes en la necesidad de reorganizar sus rutinas, metas y hábitos y comenzar a afrontar una nueva condición a la que deben adaptarse y que repercutirá de manera variable en las diferentes etapas de sus vidas.
No obstante, aún existen desafíos en el sector en el abordaje de estas enfermedades desde la investigación y la innovación terapéutica. De acuerdo con el Ministerio de Ciencia, Tecnología en Innovación de la mano de la Vicepresidencia de la República, proyectar un futuro alentador para este panorama es fomentar el ecosistema científico, promover el desarrollo del limitado recurso de personal capacitado, aumentar la financiación de la actividad científica y mejorar la infraestructura que promueva resultados exitosos de investigación.
De esta manera, desde la compañía han surgido proyectos que tienen como propósito ayudar a comprender la realidad que afrontan los pacientes, buscando contribuir en la mejora de su calidad de vida. En Colombia, se están desarrollando plataformas que buscan proporcionar materiales y recursos educativos que sirvan de apoyo para las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas con el fin de ayudar en el manejo adecuado de la situación. Actualmente, se encuentra disponible el portal web www.neurodiem.com.co, una plataforma gratuita para médicos con contenido validado por expertos de temas clave en neurología que incluye resúmenes de los principales congresos internacionales de neurología. Además, próximamente estará disponible Juntos por la AME, destinada a acompañar a pacientes y familias en los procesos de sospecha, diagnóstico y cuidado de la Atrofia Muscular Espinal.
María Paula Rey, directora médica de BIIB Colombia, comentó que, “a partir del lanzamiento de estas plataformas buscamos que los pacientes y sus familias, puedan tener un canal más cercano que les permita aclarar sus dudas frente a esta enfermedad y que puedan sentirse acompañados en el proceso del diagnóstico y de convivir con esta. Así mismo, frente a los especialistas buscamos que este material pueda ser un recurso clave para seguir fortaleciendo sus conocimientos académicos y científicos”.
Acerca de BIIB Colombia
BIIB llega a Colombia en el 2018 como una filial de Biogen Inc., con la intención de traer al país avances científicos, terapias e innovación para tratar la Esclerosis Múltiple y la Atrofia Muscular Espinal, enfermedades neurológicas progresivas y graves, que son la causa número uno de discapacidad a nivel mundial. A su vez, la compañía se encuentra en constante investigación para brindar soluciones innovadoras en el campo de las neurociencias
La misión de BIIB en Colombia es ser pioneros en neurociencia en cuanto a la innovación y búsqueda de soluciones que garanticen el acceso a medicamentos y terapias de una manera asequible y transparente a los pacientes, por ello su compromiso se refleja en la inversión continua en ciencia e investigación. Sólo en el 2019, desde Biogen Inc. se invirtió más de 2.000 mil millones de dólares en esta área.